*Originalmente publicado em Jota.

A expansão da saúde digital transformou profundamente a maneira como indivíduos acessam informações e serviços médicos. Tecnologias de monitoramento, plataformas de telemedicina, dispositivos vestíveis e inteligência artificial passaram a integrar o cotidiano da saúde pública e privada, prometendo maior alcance geográfico, incremento de eficiência e personalização do atendimento.

Tais avanços trazem importantes desafios para a tensão já existente entre a responsabilidade do médico e a autonomia do paciente.

A visão contemporânea em bioética e sociologia da saúde aponta para a progressiva relativização do conceito de saúde, que deixa de ser compreendido apenas como um dado objetivo, biologicamente verificável e definido sob a autoridade técnica exclusiva do médico, para incorporar dimensões subjetivas, culturais e existenciais relacionadas à experiência individual de bem-estar e de vida saudável.

Nesse movimento, a enfermidade passa a ser interpretada não apenas como disfunção orgânica, mas também como experiência vivida e socialmente construída, ampliando o espaço para a autonomia do paciente tanto na identificação do sofrimento quanto na escolha das formas de tratamento.

As novas tecnologias ampliam exponencialmente a quantidade de informações disponíveis sobre o corpo, hábitos, riscos probabilísticos e predisposições individuais, permitindo que o próprio paciente acompanhe indicadores de saúde em tempo real e participe de maneira mais ativa da definição de tratamentos e estilos de vida.

Com isso, o tradicional monopólio epistêmico do médico é parcialmente deslocado, uma vez que diagnósticos preliminares, recomendações automatizadas e análises preditivas passam a influenciar diretamente a percepção subjetiva do paciente sobre sua própria condição clínica.

Como a percepção subjetiva do paciente é construída sobre determinada visão de mundo, estilo de vida e concepção do que é “ser saudável”, percebe-se que a identificação de uma enfermidade ou como melhor lidar com ela, nem é totalmente externa e objetiva, nem é  circunscrita à vontade individual do paciente, mas é relativa a determinada cultura. Ou seja, é necessário reconhecer uma concepção ampliada dessa autonomia, considerando diferentes visões e interpretações de um ser saudável ou vida saudável.

Essa observação é crítica em sociedades pluriétnicas e particularmente relevante quando observada a partir das experiências dos povos indígenas da Amazônia. Nesses contextos, a saúde se relaciona diretamente com territorialidade, espiritualidade, ancestralidade, relações comunitárias e equilíbrio ambiental. Isso é particularmente verdadeiro para uma das principais demandas dos povos indígenas: a saúde mental, que se encontra cada vez mais fragilizada em decorrência das tensões culturais e pela perda de seus territórios. Impor a medicina tradicional como universal, marginalizando saberes tradicionais ou deslegitimação de cosmologias e práticas de cura indígenas seria uma forma indesejável de colonização epistemológica (QUIJANO, Aníbal. Colonialidad del poder, eurocentrismo y América Latina. In: LANDER, Edgardo (org.). La colonialidad del saber: eurocentrismo y ciencias sociales. Buenos Aires: CLACSO, 2000).

Diante disso, são necessárias políticas bem estruturadas, inclusivas e conscientes para fazer com que a  saúde digital alcance efetivamente os povos indígenas. Indicaremos a seguir, pontos críticos nessa estruturação .

A autonomia individual frente a perspectivas culturais do cuidado

Muitos povos indígenas possuem formas próprias de governança territorial e comunitária, expressas em instrumentos como protocolos de consulta prévia, livre e informada, comitês locais de decisão e Planos de Gestão Territorial e Ambiental (PGTAs). Os processos decisórios envolvem lideranças comunitárias, anciãos, pajés, papéis sociais, protocolos próprios de consulta e mecanismos coletivos de deliberação. Nesses espaços, as discussões sobre saúde ultrapassam a lógica estritamente biomédica ou individualista de autonomia e se articulam ao equilíbrio espiritual, ambiental e coletivo.

A saúde, em muitas comunidades indígenas, não é percebida exclusivamente como um fenômeno biológico individual, mas como resultado do equilíbrio entre natureza, ancestralidade, território e relações sociais. O processo de cuidado envolve rituais, ervas medicinais, espiritualidade e formas próprias de interpretação do adoecimento e do restabelecimento físico e espiritual, conduzidas por especialistas das medicinas indígenas detentores de conhecimentos ancestrais sobre cura e proteção da vida.

Nesse sentido, tecnologias digitais para a saúde concebidas e desenvolvidas exclusivamente a partir de referenciais urbanos e ocidentais podem resultar em  formas diferentes de discriminação sutis de apagamento cultural, a começar por desconsiderar línguas indígenas, mas também por não incluir práticas tradicionais de cura ou não processar formas coletivas de consentimento em seu design.

Desigualdades estruturais

Muitas aldeias enfrentam limitações relacionadas à conectividade, ausência de infraestrutura tecnológica, precariedade energética e barreiras linguísticas. As políticas públicas voltadas à saúde indígena, em articulação com a Secretaria de Saúde Indígena (SESAI), reconhecem que a inclusão digital não pode ser limitada à simples disponibilização de equipamentos tecnológicos, tornando-se indispensável considerar o letramento digital, a adequação cultural e linguística das plataformas, bem como a participação ativa das próprias comunidades indígenas na formulação e implementação das soluções tecnológicas em saúde.  Sem esse cuidado, a digitalização da saúde corre o risco de aprofundar assimetrias históricas entre centros urbanos e territórios indígenas, especialmente em regiões de difícil acesso.

Proteção de dados e vulnerabilidade coletiva

Dados ligados à saúde são tratados como sensíveis pela legislação de proteção de dados, por revelarem aspectos da intimidade e abrirem espaço para potenciais discriminações individuais.

No contexto indígena, os riscos tornam-se ainda mais sensíveis, ultrapassando a esfera individual, uma vez que informações sobre genética populacional, conhecimentos medicinais tradicionais ou incidência de doenças podem impactar comunidades inteiras, influenciando disputas territoriais, interesses econômicos e processos de exploração de conhecimentos ancestrais.

Ocorre que a noção de consentimento prevista na LGPD, tem raiz individualista, centrada na vontade do titular, o que não é congênere à perspectiva cultural indígena e pode trazer ameaças quando se envolver conhecimentos ou práticas tradicionais identitárias. Nesse cenário, torna-se fundamental reinterpretar o conceito de consentimento, como base legal, e construir modelos de governança de dados que garantam participação indígena efetiva nos processos decisórios.

Inteligência artificial e invisibilidade algorítmica

A incorporação da inteligência artificial nos sistemas de saúde amplia debates sobre discriminação, transparência e justiça algorítmica.

Há grande disparidade em relação a dados digitalizados e prontuários eletrônicos quando se compara a o sistema público de saúde em relação ao sistema de saúde complementar, privado. Boa parte dos dados digitalizados provém de parcela da população com maior acesso a saúde e com traços privilegiados, o que pode levar a ferramentas de IA treinadas sobre dados não representativos da população em geral, resultando em aplicações com vieses de qualidade, ou seja, menor acurácia quando aplicado a populações subrepresentadas. Esse fator é particularmente crítico para populações indígenas, com pouco acesso à saúde e com reduzida perspectiva de geração de dados digitais.

O avanço da saúde digital é inevitável e pode gerar benefícios significativos, sobretudo em regiões historicamente marcadas pela limitação de acesso a serviços especializados, como o Norte e o Nordeste do Brasil. A telemedicina, por exemplo, amplia o acesso a consultas, diagnósticos e acompanhamento médico sem a necessidade de longos deslocamentos.

Porém, para assegurar que esses avanços sejam inclusivos e democráticos, em particular para povos indígenas, alguns pressupostos são essenciais: (i) participação indígena na formulação de políticas públicas de saúde e na articulação com políticas territoriais; (ii) proteção específica de dados sensíveis não só a membros da tribo considerados individualmente mas relacionados a povos indígenas, considerando sua dimensão coletiva, identitária e cultural; (iii) transparência, inclusão e supervisão humana em todo o ciclo da inteligência artificial; iv) adequação linguística e cultural das plataformas digitais às línguas originárias; (v) fortalecimento da infraestrutura digital nos territórios indígenas; (vi) formação ética e intercultural de profissionais de saúde, pesquisadores e desenvolvedores de tecnologia.

O debate sobre a transformação digital da saúde não pode se limitar à eficiência tecnológica. A centralidade deve ser a garantia de acesso digno, culturalmente adequado e socialmente justo ao cuidado em saúde. No caso dos povos indígenas, essa dignidade não se reduz à proteção de direitos individuais, mas abrange a proteção de identidades coletivas, conhecimentos tradicionais e formas próprias de compreender o cosmos e a vida.

Autores:

Ricardo Moura Antunes – Mestre em Ciência Política (PPGCP/lFCH-UFPA). Especialista em Direito, Políticas Públicas e Controle Externo (Uninove/SP), pós-graduando em Ética em Inteligência Artificial (UFPB), bacharel em Direito. Especialista em Populações Indígenas da Amazônia pela UFPA. Pesquisador do 3º Grupo de Pesquisa "Inteligência Artificial e Inclusão" e membro do Latin American Climate Lawyers Initiative for Mobilizing Action (Laclima)

Juliano Maranhão – Professor livre-docente da Faculdade de Direito da USP, diretor-presidente da Associação Lawgorithm de Pesquisa em Inteligência Artificial e diretor do Instituto Legal Wings

Adriana Macedo Marques – Procuradora da Fazenda Nacional. Graduada em Direito pela UnB. Mestre em Administração Pública pela EBAPE/FGV. Conselheira do Conselho Nacional de Proteção de Dados Pessoais e da Privacidade (CNPD). Atualmente atua como Coordenadora-Geral na Secretaria de Informação e Saúde Digital e Encarregada pelo Tratamento de Dados Pessoais do Ministério da Saúde

Lúcia Alberta Baré – Graduada em Ciências Sociais e mestre em Educação pela Universidade Federal do Amazonas. Possui ampla trajetória na promoção dos direitos dos povos indígenas, com atuação nas áreas de educação, desenvolvimento sustentável e gestão territorial. Presidenta da Fundação Nacional dos Povos Indígenas

Nádia Sarmento – Pesquisadora do Grupo de Pesquisa em Direito, Inteligência Artificial e Tecnologias Emergentes (GETEC/UnB). Mestranda em Direito e Novas Tecnologias. Procuradora Federal da AGU. Está na chefia da Procuradoria Federal junto à Capes/MEC desde maio de 2023. Integrante do LABORI/AGU. Atuou na consultoria federal junto à Funai, em Dourados/MS. Coordenou o GT Fundações de Apoio da PGF/AGU e atuou como Coordenadora Interina da Equipe Nacional de Substituições da PGF/AGU